Seltene Erkrankungen bürgerwissenschaftlich erforschen
Im Projekt SelEe möchten das Institut für Medizininformatik (IMI) Frankfurt, das Institut für Informationssysteme der Hochschule für Angewandte Wissenschaften Hof (iisys) und die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) gemeinsam mit bürgerwissenschaftlicher Forschung neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gewinnen. Hierbei wirken die Bürger*innen und Betroffene mithilfe einer SelEe Platform (und ggf angebundenen Tools und Apps) im gesamten Forschungsprozess mit, beginnend bei der Definition der konkreten Forschungsziele. Es soll ein Beitrag zur Verbesserung der Versorgungs- und Behandlungssituation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen geleistet werden. Der bürgerwissenschaftliche Forschungsprozess im Bereich der Seltenen Erkrankungen in enger Kooperation mit den Bürgern und Betroffenen selbst, soll ebenfalls evaluiert werden.
Gefördert 2021 bis 2024 durch das Bundesministerium für Bildung und Forschung
Verantwortlicher Ansprechpartner: Prof. Dr. Jannik Schaaf
Weitere Ansprechpartnerin: Michaela Neff
Projektwebseiten: https://www.selee.de
https://www.buergerschaffenwissen.de