Joint Action on Integration of ERNs into National Healthcare Systems
Das EU-Projekt JARDIN ist eine aus dem Förderprogramm EU4Health ko-finanzierte Gemeinsame Maßnahme der EU-Mitgliedstaaten (Joint Action). Sie hat zum Ziel, die seit dem Jahr 2017 EU-weit etablierten Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) für Seltene und hochkomplexe Erkrankungen besser in die nationalen Gesundheitssysteme der EU-Mitgliedstaaten zu integrieren. Mit einem internationalen Konsortium von 60 Partnerorganisationen aus 29 Ländern wird in JARDIN gemeinsam daran gearbeitet, die in den ERNs vorhandenen Kompetenzen zur spezialisierten Versorgung von Menschen mit seltenen und hochkomplexen Erkrankungen besser für die Betroffenen zugänglich zu machen.
Vertreterinnen und Vertreter nationaler Gesundheitsbehörden, Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen und Patientenorganisationen arbeiten eng zusammen, um Empfehlungen und Umsetzungspiloten zu Patientenpfaden, nationalen Referenznetzen und Datenmanagement für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten, sowie Erfahrungswerte zu bewährten Praktiken auszutauschen.
Deutschland beteiligt sich an JARDIN mit einem multidisziplinären Konsortium. Neben dem Bundesgesundheitsministerium als Konsortialleitung (https://www.bundesgesundheitsmi-nisterium.de/ministerium/meldungen/17-tag-der-seltenen-erkrankungen.html), umfasst dieses die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE – https://www.namse.de/), das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.), die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Frankfurt/Main, Heidelberg, Tübingen und Würzburg sowie das Institut für Medizininformatik (IMI).
Für Deutschland bietet sich im Rahmen von JARDIN die einmalige Chance, den Ausbau der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung aktiv mitzugestalten, seine Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen einzubringen und die Etablierung von interoperablen Prozessen und Standards zu fördern.
Das Institut für Medizininformatik leitet den Task 8.5 Visualisation of RD Expert Centres with ERNs and NRNs.
Gefördert 2024 – 2027 durch die European Commission
Verantwortlicher Ansprechpartner: Prof. Dr. Holger Storf
Weitere Ansprechpartnerin: Pascal Block