European Joint Programme on Rare Diseases
Das EJP RD Projekt ist ein 5-Jahres Programm, das darauf abzielt ein umfangreiches und nachhaltiges Ökosystem für die Forschung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen (Rare Diseases RD) zu etablieren. Dazu bringt das Programm über 130 Institutionen aus 35 Ländern zusammen, um eine Netzwerk-Infrastruktur und digitale Platform zu bauen, die dazu dienen soll Daten, Ressourcen und Know-How über Grenzen hinweg zu teilen, und somit zum einen die Fragmentierung der Forschung zu Seltenen Erkrankungen zu überwinden und Versorgung und medizinische Innovationen zu fördern. EJP RD zielt auch darauf ab, Tools aus bereits geförderten Maßnahmen – wie die „European Reference Networks“ – nicht nur anzuwenden und zu erweitern, sondern sie durch diese Tests in realen Situationen auch für den End-Nutzer zu adaptieren.
Gefördert 2019 – 2023 durch die European Commission
Verantwortlicher Ansprechpartner: Prof. Dr. Holger Storf
Weitere Ansprechpartnerin: Abishaa Vengadeswaran
Projektwebseite: http://www.ejprarediseases.org